Con una vocación de impulso a la investigación biomédica y un firme compromiso social, la Fundación Arango Lara inicia su andadura en España bajo la dirección del escritor y filántropo Pelayo Arango Lara. La entidad, que establecerá su sede en Madrid, nace con el propósito de tejer una red de proyectos, alianzas y acciones solidarias que contribuyan a mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades poco comunes o degenerativas.
Con una estructura en expansión y una agenda proactiva, la Fundación Arango Lara se perfila como un nuevo agente estratégico en el ecosistema de apoyo a las enfermedades raras en España y más allá de sus fronteras.
La fundación arranca con una estructura ambiciosa: dieciocho proyectos ya planificados con presencia en tres continentes y actividad prevista en nueve comunidades autónomas españolas. Su misión abarca desde la financiación de tratamientos médicos hasta el apoyo directo a familias, sin perder de vista la necesidad de sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan quienes conviven con patologías raras.
Una urgencia sanitaria silenciada
En España, según los datos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), dependiente del Ministerio de Sanidad, había registradas a 1 de enero de 2022 un total de 47.364 personas vivas con alguna de las 29 enfermedades analizadas por este sistema. Sin embargo, esta cifra es solo una fracción del verdadero alcance del problema: se estima que hasta un 4 % de la población —alrededor de dos millones de personas— podría verse afectada por alguna enfermedad rara a lo largo de su vida.
A pesar de su prevalencia colectiva, estas enfermedades siguen siendo una de las grandes olvidadas del sistema sanitario. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), más del 50 % de los pacientes esperan más de seis años para obtener un diagnóstico preciso. En algunos casos, ese diagnóstico nunca llega.
El problema se agrava por la escasa disponibilidad de tratamientos: apenas un 6 % de las más de 6.400 enfermedades raras conocidas dispone de opciones terapéuticas. Además, la incorporación de medicamentos huérfanos en el sistema sanitario español se sitúa por debajo de la media europea, con una alarmante desigualdad entre comunidades autónomas que genera inequidades según el lugar de residencia del paciente.
Financiación y acción directa
La Fundación Arango Lara pone el foco en estos vacíos estructurales. Para su equipo fundador, la clave pasa por reforzar la política de investigación, garantizar recursos públicos y privados para actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y asegurar la continuidad de programas científicos. A tal fin, la fundación se compromete a organizar eventos solidarios, tanto en España como en el extranjero, destinados a captar fondos que permitan financiar tratamientos, apoyar a personas en riesgo de exclusión social y mejorar la calidad de vida de pacientes —especialmente niños— con enfermedades oncológicas, raras o degenerativas.
Liderazgo con vocación filantrópica
Pelayo Arango Lara, al frente de la entidad, combina su faceta como escritor y coach con una reconocida trayectoria en el ámbito de la acción social. Promotor de la “Filosofía del Dar”, ha impulsado proyectos como “Ponte en mi lugar”, centrado en el desarrollo de jóvenes con discapacidad intelectual, y ha colaborado con diversas ONGs nacionales e internacionales.
“La verdadera transformación social comienza cuando somos capaces de dar sin esperar nada a cambio. Ese es el motor de esta fundación que tiene el objetivo de unir esfuerzos con otras organizaciones para mejorar la vida de quienes enfrentan este tipo de enfermedades”, afirma Arango Lara.
artículo redactado con asistencia de IA (Ref. APA: OpenAI. (2025). ChatGPT (versión 14 mayo). OpenAI)
